No dia 15 tinhamos uma consulta com a equipe de genética, que seria decisiva para marcarmos o transplante, a ansiedade tomava conta de mim. Há dois meses, desde quando fecharam o diagnóstico do Gu, com a tal Deficiência de Myd88, essa infeliz ansiedade quer acabar comigo. Durante esse tempo, tem acontecido tantas coisas, são muitos médicos mechendo no tratamento, fazendo pesquisa, mudando medicações, mudando alimentação, fora as consultas e exames.
E enfim chega o tão esperado dia 15. Fui a consulta com a genética, que me disseram que o tal erro inato de metabolismo que procuram no Gu, eles ainda não acharam, más que eles sabem que existe algo metabólico, e que precisam achar qual é o tipo de erro, porém, pode ser algo que está dentro de seu próprio diagnóstico, afinal de contas, essa tal Myd88 é muito rara e ele é o terceiro ou quarto paciente com esse diagnóstico, e sabe-se muito pouco sobre a doença; Más para fins de transplante de medula o Gu estava liberado, pois o transplante não resolveria o problema metabólico, só resolveria a imunodeficiência.
Isso me deixa mais desesperada ainda, pois achava que, com o diagnóstico, conseguiriamos avançar um pouco mais no que se diz respeito a qualidade de vida para o Gu, e para nossa família também.
Tenho muito a agradecer a equipe médica que tem se dedicado em tempo integral para essa causa, eles tem sido marvilhosos comigo; Comigo, porque tem aguentado minha pressão, meu desespero, minhas angústia e medo; Más com tudo isso não tem sido fácil, me sinto desamparada pelo governo, pois a alimentação do Gu é muito cara e como foge do padrão, eles alegam que não tenho direito. Gostaria que nossos governantes, passasem o mês com um salário de mil reais, e com uma criança como a minha ,más isso é só um desabafo, pois já tentei de tudo: Já briguei, já chorei, já reclamei, já procurei a primeira dama da minha cidade, já escrevi para o programa do Celso Portioli, para o programa do Gugu, e até agora nada; O único que não tem me desamparado é Deus, pois é Ele que me dá forças todos os dias para enfrentar as dificuldades que eu e meu esposo passamos e ainda ter alegria para viver e cuidar de nossos filhos.
O dia 15 ficará para sempre marcado em nossa memória, más não só por esses acontecimentos; Más, porque ao 65 anos de vida, perdemos o pais de meu esposos, meu sogro e avô de meus filhos. Lamentamos muito, foi tudo muito rápido, pois ele era uma pessoa saudável, e foi acometido de um infarto fuminalte; Ainda não nos conformamos, se é que vamos algum dia, más podemos descobrir com tudo isso, o quanto ele era uma pessoa querida em nosso meio e que tinha muitos amigos.
Graçãs à Deus, ficou a vó, para nós cuidar-mos e amar-mos, e queremos fazer o nosso melhor pois...
Digo-vos que não sabeis o que acontecerá amanhã. Porque, que é a vossa vida? É um vapor que aparece por um pouco, e depois se desvanece. Tiago 4:14
Nenhum comentário:
Postar um comentário